Impact de la myotonie non dystrophique sur la qualité de vie des patients et des aidants

Vous êtes invité(e) à participer à la première enquête internationale en ligne en Europe visant à obtenir des informations sur les expériences des patients atteints de myotonie non dystrophique (MND) et de ceux qui s’occupent de patients atteints de NDM ou qui vivent avec eux. Merci de votre visite sur cette page, nous apprécions votre soutien ! 

À propos de la NDM

Les myotonies non dystrophiques sont un groupe de maladies rares dont les symptômes commencent dès l’enfance. Ces maladies sont causées par des mutations dans les principaux canaux ioniques des muscles squelettiques. Le principal symptôme clinique est la raideur musculaire résultant de la myotonie. Les autres symptômes courants sont la douleur, la faiblesse et la fatigue.
On peut parfois faire référence à la MND en employant ces termes :

Myotonia congenita Thomsen

(dominant), gène du canal chlore CLCN1 affecté

Myotonia congenita Becker

(récessif), gène du canal chlore CLCN1 affecté

Paramyotonia congenita

(gène SCN4A affecté) - peut également être appelée myotonie d’Eulenburg ou myotonie paradoxale 

Paralysie périodique

(gène SCN4A affecté)

Myotonie aggravée par le potassium

(gène SCN4A affecté)

À propos des enquêtes

Pour comprendre pleinement le parcours et les expériences des personnes vivant directement ou indirectement avec la NDM, il faut utiliser une approche de soins de santé authentique et centrée sur la personne pour mieux comprendre la maladie.

Nous avons donc conçu deux enquêtes :

1

L’une pour les personnes vivant avec une myotonie non dystrophique

2

Une deuxième enquête destinée aux aidants, aux membres de la famille, aux partenaires et aux proches vivant avec une personne atteinte de myotonie non dystrophique

Votre participation à ces enquêtes et/ou le partage des liens avec vos contacts concernés nous permettront pour la première fois de mieux comprendre l’impact de la NDM sur les personnes atteintes de la maladie et leurs familles.

Les enquêtes visent à découvrir les symptômes les plus pertinents liés à la NDM et l’impact de la maladie sur la qualité de vie des personnes vivant avec la maladie et de leurs proches.

L’enquête devrait prendre environ 20 à 30 minutes. Si vous avez choisi de partager votre adresse électronique pour recevoir les résultats à la fin de l’enquête, vous recevrez un compte-rendu après l’évaluation des réponses. Votre adresse électronique sera ensuite supprimée, à moins que vous n’acceptiez d’être recontacté par admedicum pour de futurs échanges.

Qui peut répondre aux enquêtes ?

Une personne vivant avec une MND QUI Est âgée de plus de 18 ans

Un aidant, un membre de la famille, un partenaire ou un proche d’une personne vivant avec une myotonie non dystrophique

Pourquoi participer à l’enquête IMPACT ?

L’impact de la NDM sur la vie des patients et de leurs proches n’est pas encore totalement compris par de nombreux décideurs et prestataires de soins de santé.

Vous pouvez recevoir une compensation pour avoir rempli l'enquête.

Votre expérience est importante et peut contribuer à améliorer la prise en charge de la NDM dans votre pays et dans d’autres pays européens.

En participant, vous pouvez faire en sorte que la voix des patients soit entendue et comprise.
Les résultats seront partagés avec tous les patients et les parties prenantes qui ont un intérêt justifié, et la société bénéficiera donc des résultats de l’enquête.

Vous pouvez recevoir les résultats dans la langue que vous avez utilisée pour répondre à l’enquête

Pourquoi et comment ces enquêtes ont-elles été créées ?

admedicum Business for Patients collabore avec Lupin Neurosciences, une division pharmaceutique spécialisée de Lupin Ltd., afin de mieux comprendre les expériences des patients vivant avec une myotonie non dystrophique (NDM).

Comme c’est notre pratique habituelle, admedicum a fait participer les patients et les aidants à l’élaboration et à la conception de l’enquête afin de garantir une approche holistique centrée sur le patient. L’enquête ne recommandera ni ne promouvra, directement ou indirectement, aucune thérapie ni aucun produit. Les résultats de l’enquête seront mis à la disposition des groupes de patients, des médecins et des autres parties intéressées.

Toutes les réponses à l’enquête restent anonymes et en aucun cas votre enquête complétée ne sera reliée à vous, même si vous choisissez de laisser votre adresse électronique à la fin de l’enquête pour recevoir le compte-rendu des résultats agrégés de l’enquête.

Foire aux questions

01

Je souffre de myotonie congénitale ou de myotonie de Thomsen ou de Becker ou de paramyotonie congénitale ou de myotonie d’Eulenberg ou de myotonie paradoxale ou de paralysie périodique (gène SCN4A affecté) ou de myotonie aggravée par le potassium...... Dois-je répondre à l’enquête ?
Oui ! Ce sont tous des noms de types de myotonie non dystrophique. Ce sont précisément les familles des patients que nous aimerions faire entendre par le biais de cette enquête.

02

Mon enfant a été diagnostiqué avec une NDM non dystrophique, dois-je répondre à l’enquête ?
Oui, veuillez remplir l’enquête destinée aux aidants. Vous pouvez également partager le lien vers cette page web avec toute autre famille ou personne vivant avec la MND avec qui vous pourriez être en contact.

03

L’enquête est-elle disponible dans d’autres langues ?
L’enquête est disponible en anglais, français, espagnol, italien, allemand et néerlandais. Veuillez ne remplir l’enquête qu’une seule fois par personne dans la langue dans laquelle vous vous sentez le plus à l’aise.

04

Comment ma vie privée sera-t-elle protégée ?
La seule information personnelle recueillie à la fin de l’enquête est votre adresse électronique si vous choisissez de la fournir. En aucun cas, vos coordonnées ou vos informations personnelles ne seront partagées avec Lupin ou une autre tierce partie. Veuillez lire la politique de confidentialité pour tous les détails.

05

Je suis atteint(e) de myotonie dystrophique, dois-je répondre à l’enquête ?
Nous vous remercions de votre intérêt, mais cette enquête particulière vise les personnes atteintes de myotonie non dystrophique et leurs aidants.

06

Qu’adviendra-t-il des résultats de l’enquête ?
Si vous répondez à l’enquête et que vous choisissez d’y participer, nous vous enverrons un résumé des résultats de l’enquête par courrier électronique. Ensuite, nous supprimerons votre adresse électronique. Nous partagerons également les résultats agrégés de l’enquête avec les professionnels de santé qui s’occupent des personnes atteintes de myotonie non dystrophique.

La publication des résultats globaux de l’enquête dépend de la réception d’un nombre minimum de réponses à chaque enquête.

Une initiative de Lupin Neurosciences et d’admedicum Business for Patients

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