Enquête IMPACT pour les personnes vivant avec la myotonie non dystrophique

Une étude qui vise à mieux comprendre le quotidien des patients vivant avec une MND. Vous aussi participez !

À propos de la MND

Les myotonies non dystrophiques sont un groupe de maladies rares dont les symptômes commencent dès l’enfance. Ces maladies sont causées par des mutations dans les principaux canaux ioniques des muscles squelettiques. Le principal symptôme clinique est la raideur musculaire résultant de la myotonie. Les autres symptômes courants sont la douleur, la faiblesse et la fatigue.
On peut parfois faire référence à la MND en employant ces termes :

Myotonie congénitale de Thomsen

(dominant), gène du canal chlore CLCN1 affecté

Myotonie congénitale de Becker

(récessif), gène du canal chlore CLCN1 affecté

Paramyotonie congénitale

(gène SCN4A affecté) - peut également être appelée myotonie d’Eulenburg ou myotonie paradoxale 

Paralysie périodique

(gène SCN4A affecté)

Myotonie aggravée par le potassium

(gène SCN4A affecté)

À propos de l'enquête

Pour mieux comprendre le parcours et le quotidien des patients vivant avec une MND, il faut utiliser une approche des soins authentique et centrée sur les besoins des patients.

Votre participation à cette enquête, et/ou le partage des liens avec vos contacts concernés, nous permettront de mieux comprendre l’impact de la MND sur les personnes atteintes de la maladie et leurs familles.

L'enquête vise à mieux connaître les symptômes liés à la MND et l’impact de la maladie sur la qualité de vie des patients et de leurs proches.

Répondre à l'enquête prend environ 20 à 30 minutes. Si vous avez choisi de partager votre adresse électronique pour recevoir les résultats à la fin de l’enquête, vous recevrez un compte-rendu après la réalisation de l'étude. Votre adresse électronique sera ensuite supprimée, à moins que vous n’acceptiez d’être recontacté par admedicum pour de futurs échanges.

Qui peut répondre aux enquêtes ?

Une personne vivant avec une MND QUI Est âgée de plus de 18 ans

Pourquoi participer à l’enquête IMPACT ?

L’impact de la MND sur la vie des patients et de leurs proches n’est pas encore totalement compris par de nombreux décideurs et prestataires de soins de santé.

Vous pouvez recevoir une compensation pour avoir rempli l'enquête.

Votre expérience est importante et peut contribuer à améliorer la prise en charge de la NDM dans votre pays et dans d’autres pays européens.

En participant, vous pouvez faire en sorte que la voix des patients soit entendue et comprise.
Les résultats seront partagés avec tous les patients et les parties prenantes qui ont un intérêt justifié, et la société bénéficiera donc des résultats de l’enquête.

Vous pouvez recevoir les résultats dans la langue que vous avez utilisée pour répondre à l’enquête

Pourquoi et comment cette enquête a-t-elle été créée ?

admedicum Business for Patients collabore avec Lupin Neurosciences, une division pharmaceutique spécialisée de Lupin Ltd., afin de mieux comprendre le parcours et la qualité de vie des patients vivant avec une myotonie non dystrophique (MND).

Comme nous le faisons toujours, cette enquête été conçue et développée par admedicum avec l'aide des patients et des aidants afin de garantir une approche globale centrée sur le patient. L’enquête ne recommande ni ne fait la promotion, directement ou indirectement, d'aucune thérapie ni d'aucun produit. Les résultats de l’enquête seront mis à la disposition des patients, des associations, des médecins et des autres parties intéressées.

Toutes les réponses à l’enquête restent anonymes et en aucun cas votre enquête complétée ne sera reliée à vous, même si vous choisissez de laisser votre adresse électronique à la fin de l’enquête pour recevoir le compte-rendu des résultats agrégés de l’enquête.

Foire aux questions

01

Je souffre de myotonie congénitale ou de myotonie de Thomsen ou de Becker ou de paramyotonie congénitale ou de myotonie d’Eulenberg ou de myotonie paradoxale ou de paralysie périodique (gène SCN4A affecté) ou de myotonie aggravée par le potassium...... Dois-je répondre à l’enquête ?
Oui ! Ce sont tous des noms de types de myotonie non dystrophique. Ce sont précisément les familles des patients que nous aimerions faire entendre par le biais de cette enquête.

02

Mon enfant a été diagnostiqué avec une NDM non dystrophique, dois-je répondre à l’enquête ?
Oui, veuillez remplir l’enquête destinée aux aidants. Vous pouvez également partager le lien vers cette page web avec toute autre famille ou personne vivant avec la MND avec qui vous pourriez être en contact.

03

L’enquête est-elle disponible dans d’autres langues ?
L’enquête est disponible en français mais les enquêtes en espagnol, italien, allemand et néerlandais sont désormais closes.

04

Comment ma vie privée sera-t-elle protégée ?
La seule information personnelle recueillie à la fin de l’enquête est votre adresse électronique si vous choisissez de la fournir. En aucun cas, vos coordonnées ou vos informations personnelles ne seront partagées avec Lupin ou une autre tierce partie. Veuillez lire la politique de confidentialité pour tous les détails.

05

Je suis atteint(e) de myotonie dystrophique, dois-je répondre à l’enquête ?
Nous vous remercions de votre intérêt, mais cette enquête particulière est uniquement destinées aux personnes vivant avec une myotonie non dystrophique.

06

Qu’adviendra-t-il des résultats de l’enquête ?
Si vous répondez à l’enquête et que vous choisissez d’y participer, nous vous enverrons un résumé des résultats de l’enquête par courrier électronique. Ensuite, nous supprimerons votre adresse électronique. Nous partagerons également les résultats agrégés de l’enquête avec les professionnels de santé qui s’occupent des personnes atteintes de myotonie non dystrophique.

La publication des résultats globaux de l’enquête dépend de la réception d’un nombre minimum de réponses à chaque enquête.

Une initiative de Lupin Neurosciences et d’admedicum Business for Patients

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